$$$

 E ora 5:30 dimineața și sunt deja a șaptea la rând, deși ghișeul se deschide abia la 8:30. Unii au venit cu scăunele pliante, eu stau pe bordură cu un termos de ceai alături. Este a cincea oară când vin să depun dosarul pentru certificatul de handicap al Irinei, fetița mea de 7 ani. De fiecare dată a lipsit ceva: ba o ștampilă, ba o semnătură, ba un formular completat greșit. Oare câte drumuri trebuie să mai fac până când sistemul românesc va înțelege că pentru un copil special fiecare zi fără terapie este o zi pierdută pentru totdeauna?

Mă numesc Diana, am 35 de ani, sunt mamă singură și de trei ani lupt cu instituțiile statului român pentru drepturile fiicei mele. Irina s-a născut cu sindrom Down. Este un copil minunat, plin de viață și cu un zâmbet care topește inimi. Dar pentru sistemul birocratic românesc, ea este doar un dosar cu șină, o hârtie care trebuie să treacă prin zeci de mâini și ștampile.

– Doamnă, ați adus și copia legalizată a certificatului de naștere? mă întreabă femeia de lângă mine, o bunică cu părul alb care ține de mână un băiețel cu autism.

– Da, am făcut trei copii, că niciodată nu știi când „se pierde" vreuna prin dosare, îi răspund în timp ce verific pentru a suta oară conținutul mapei mele albastre, uzată de atâtea drumuri.

În jurul nostru, Bucureștiul începe să se trezească. Suntem la Direcția de Asistență Socială din Sectorul 4, într-o clădire veche cu mirosuri de igrasie și dezinfectant ieftin. Coada s-a format deja până la colțul străzii. Suntem un trib al părinților disperați – ne recunoaștem unul pe celălalt după privirile obosite și după mapele colorate strânse la piept ca niște comori.

Îmi verific telefonul. Încă un mesaj de la șefa mea: „Diana, înțeleg situația, dar nu mai pot ține locul tău liber dacă lipsești iar. Avem deadlineuri." Oftez. Este al treilea job din ultimul an. La celelalte două am fost concediată pentru că am lipsit prea mult. Cum să le explic angajatorilor că un părinte de copil cu nevoi speciale din România trăiește între terapii, medici și cozi la instituții?

*Provocările vieții de familie în România zilelor noastre sunt amplificate de zece ori când ai un copil cu dizabilități. Sistemul pare construit să te descurajeze, nu să te ajute. Parcă cineva a decis că trebuie să demonstrezi cât de mult îți iubești copilul prin numărul de ore petrecute la cozi.*

– Te rog, stai cuminte, îi șoptesc Irinei care a adormit în scaunul ei rulant, învelită cu pătura ei preferată cu unicorni. Dorm câte 4-5 ore pe noapte de când s-a născut. Restul timpului îl petrec documentându-mă despre sindromul Down, citind studii de specialitate în engleză, comandând cărți din străinătate, participând la grupuri de suport online. România nu are un sistem comprehensiv de informare pentru părinții copiilor cu nevoi speciale. Ești pe cont propriu, navigând printr-un ocean de informații contradictorii.

Ora 8:00. Mai sunt 30 de minute până la deschiderea ghișeului. Femeia de la securitate ne lasă să intrăm în holul clădirii. Irina s-a trezit și îmi zâmbește, neștiind că zâmbetul ei este combustibilul care mă ține în mișcare. Îi aranjez cordeluța roz în păr și îi dau să bea puțin ceai din termos.

– Mamă, azi luăm hârtia? mă întreabă ea cu vocea ei dulce.

– Sper, iubita mea. Dacă luăm hârtia, putem începe terapia nouă de care ți-am povestit.

Se uită la mine cu ochii ei mari, plini de încredere. Pentru ea, sunt un supererou care poate rezolva orice. Dacă ar ști cât de neputincioasă mă simt în fața sistemului...

Ora 8:35. Ghișeul s-a deschis cu întârziere. Funcționara, o femeie de vreo 50 de ani cu ochelari atârnați de un lănțișor, ne cheamă unul câte unul. Când ajung în fața ei, îi întind dosarul cu mâini tremurânde.

– Bună dimineața. Am venit pentru certificatul de încadrare în grad de handicap pentru fiica mea, Irina Constantinescu.

Femeia ia dosarul fără să mă privească și începe să răsfoiască documentele. O văd cum încercuiește ceva cu pixul roșu și simt cum mi se strânge stomacul.

– Doamnă, lipsește adeverința de venit de la ANAF.

– Imposibil! Am depus-o data trecută și mi-ați spus că e în regulă.

– Aia era pe anul trecut. Acum trebuie pe anul curent.

– Dar suntem în ianuarie! Cum să am adeverință pe anul curent când abia a început?

– Așa e procedura, ridică ea din umeri. Nu pot primi dosarul așa.

Îmi vine să plâng de frustrare. Lângă mine, Irina începe să se agite, simțind tensiunea mea.

– Vă rog, am luat liber de la serviciu, am stat la coadă de la 5:30. Nu pot să vin iar săptămâna viitoare...

– Nu e problema mea, doamnă. Următorul!

În acel moment, simt ceva ce nu am mai simțit niciodată – un val de furie amestecată cu disperare. Nu mă mai pot controla.

– Nu! Nu trec la următorul! strig eu, surprinzându-mă și pe mine însămi. Sunt aici pentru a cincea oară. De fiecare dată a lipsit altceva. De fiecare dată mi-ați găsit o scuză să mă trimiteți acasă. Între timp, copilul meu pierde zile prețioase de terapie!

Ceilalți părinți din sală au încremenit. Funcționara se uită la mine șocată, neobișnuită să fie confruntată astfel.

– Vreți să chem securitatea? mă întreabă ea rece.

– Chemați pe cine vreți! Dar vreau să vorbesc cu superiorul dumneavoastră acum. Vreau să înțeleg de ce statul român pune atâtea piedici unui copil care are nevoie de ajutor!

*Doar cei care au trecut prin astfel de greutăți în sistemul românesc pot înțelege cu adevărat sentimentul de neputință când te lovești de un zid birocratic care pare construit special să te respingă, în loc să găsească soluții.*

După 20 de minute tensionate și câteva telefoane, apare șeful serviciului, un bărbat mai tânăr decât mă așteptam. Spre surprinderea mea, mă ascultă. Îi explic situația, îi arăt toate documentele pe care le-am adunat în ultimele luni, îi povestesc despre nopțile nedormite și despre cât de important este pentru Irina să înceapă noua terapie.

– Doamnă Constantinescu, înțeleg frustrarea dumneavoastră. Din păcate, procedurile sunt...

– Procedurile sunt făcute pentru oameni, nu oamenii pentru proceduri, îl întrerup eu. Fiica mea e un copil real, cu nevoi reale, nu un număr într-un dosar.

Se uită la Irina, care între timp s-a apucat să deseneze cu degetul pe geamul aburit al ghișeului. Zâmbește la el și îi face cu mâna. Văd cum ceva se înmoaie în privirea lui.

– Hai să vedem ce putem face, spune el după o pauză. Lăsați dosarul și un număr de telefon. Vă sun eu personal când e gata certificatul.

Nu-mi vine să cred ce aud. Aproape că îmi vine să-l îmbrățișez.

– Vă mulțumesc. Nu știți cât înseamnă asta pentru noi.

Când ieșim din clădire, soarele a ieșit de după nori. Irina chicotește când îi pun căciulița. În drum spre stația de autobuz, îmi sună telefonul. E angajatorul meu.

– Diana, îmi pare rău, dar va trebui să găsim pe altcineva. Ai lipsit prea mult în ultima vreme.

Închid telefonul și îmi înghit lacrimile. Un alt job pierdut. Va trebui să găsesc altul, cumva, undeva. Dar acum, măcar avem o șansă pentru certificatul acela care va deschide ușa spre terapia de care Irina are atâta nevoie.

– Mamă, mergem la înghețată? mă întreabă Irina, ignorând complet dramatismul momentului pe care tocmai l-am trăit.

– Da, iubita mea. Astăzi mergem la înghețată.

Îi aranjez părul sub căciuliță și împing scaunul rulant spre parcul din apropiere. Un alt părinte mă recunoaște de la asociația de sprijin și îmi face cu mâna. Suntem un trib, noi, părinții aceștia care luptăm cu dosare cu șină pentru drepturile copiilor noștri. Uneori pierdem bătălii, dar nu putem pierde războiul. Pentru că ei, copiii noștri speciali, merită fiecare luptă.

*Mă întreb câți români realizează că, în timp ce mulți dintre noi ne plângem de mici inconveniente zilnice, există părinți printre noi care duc lupte titanice cu sistemul pentru drepturile de bază ale copiilor lor? Oare s-au schimbat cu adevărat lucrurile în familia românească modernă, sau doar am devenit mai buni la ascunderea dificultăților noastre?*

Seara, după ce Irina adoarme, primesc un email de la centrul de terapie. „Stimată doamnă Constantinescu, vă informăm că locul pentru terapia Irinei nu mai este disponibil. Vă putem oferi un loc începând cu luna septembrie." Încă șase luni de așteptare. Încă șase luni pierdute.

Mă prăbușesc pe canapeaua veche din sufragerie și, pentru prima dată în ziua aceasta nebună, îmi permit să plâng. Plâng pentru jobul pierdut. Plâng pentru dimineața petrecută la coadă. Plâng pentru dosarul cu șină care a ajuns să reprezinte toată lupta mea cu sistemul. Dar cel mai mult, plâng pentru Irina și pentru toate zilele pe care le pierde așteptând ca România să devină o țară în care drepturile copiilor cu nevoi speciale să nu fie doar pe hârtie.

După câteva minute, mă ridic și deschid laptopul. Încep să tastez: „Cum să obții mai rapid certificat de handicap în România". Apoi: „Joburi care se pot face de acasă". Și în final: „Grupuri de sprijin pentru părinți de copii cu sindrom Down".

Lupta continuă. Mâine e o nouă zi, iar eu trebuie să fiu puternică. Pentru că atunci când Irina se va trezi, va avea din nou nevoie de supereroul ei, de mama care poate învinge orice dosar cu șină din calea ei.